羅鑫洋腿無法伸直,躺在病床上呻吟。
診斷書上小鑫洋的病診斷為肝豆?fàn)詈俗冃约膊 ?/p>
邵陽新聞網(wǎng)訊(記者 周萍)羅鑫洋,是一名六年級(jí)的學(xué)生,今年11歲,家住新邵縣雀塘鎮(zhèn)雀塘村四組。今年4月,小鑫洋被確診患上了罕見的肝豆?fàn)詈俗冃约膊?,現(xiàn)就醫(yī)于長(zhǎng)沙湘雅附一醫(yī)院。為了給小鑫洋治病,家里借的20萬元都已所剩無幾。
確診病情為肝豆?fàn)詈俗冃约膊?/strong>
“2011年的時(shí)候,我的孩子羅鑫洋第一次開始頭痛,我就帶著她去檢查,但是沒有檢查出什么問題。之后每年4月,她就會(huì)開始頭痛;直到在2015年過年,她開始表現(xiàn)異常,嘴巴流口水,坐著腿腳會(huì)不停的抖動(dòng),我就想著肯定不是小事了。”在與羅前進(jìn)溝通過程中,他對(duì)孩子發(fā)病的時(shí)間記得很清楚。經(jīng)過陸續(xù)四年的診斷,兒科專家對(duì)羅鑫洋的病確診為肝豆?fàn)詈俗冃约膊 ?/p>
為治病,家里債臺(tái)高筑
小鑫洋的父母都是農(nóng)民,家庭經(jīng)濟(jì)狀況困難。自孩子生病后,又毫無經(jīng)濟(jì)來源,只靠到處向親戚朋友借錢。
“如果大兒子還在的話,現(xiàn)在也有二十七八了吧。”鑫洋的父親羅前進(jìn)突然哽咽了起來。原來,羅前進(jìn)有兩個(gè)兒子,大兒子在2000年因沒錢治療,12歲時(shí)便因乙肝去世,當(dāng)時(shí)為了給兒子治病以及花光了家中僅有的5萬元積蓄??扇缃聆窝蟮牟o疑給了這個(gè)貧困家庭重重的一擊。
罕見疾病,醫(yī)藥費(fèi)昂貴
通過采訪得知,給小鑫洋治病的藥物經(jīng)常缺貨,況且每月要吃的藥物多達(dá)6、7種,每個(gè)月的醫(yī)藥費(fèi)就要花費(fèi)2000多元。
雖然已經(jīng)在積極的對(duì)病情進(jìn)行治療,但并沒有遏制住病情。2015年8月6號(hào),她的病情開始惡化。不能說話,手腳疼痛無法伸直,每夜都會(huì)痛到在床上打轉(zhuǎn)。幾次輾轉(zhuǎn)邵陽與湖南的醫(yī)院后,羅前進(jìn)最終帶著小鑫洋來到了湘雅附一,原因僅僅是因?yàn)榱_前進(jìn)聽別人說湘雅附一曾經(jīng)治好過這樣癥狀的人。
病情導(dǎo)致行為怪異
據(jù)了解,肝豆?fàn)詈俗冃允且环N常染色體隱性遺傳的銅代謝障礙性疾病,羅前進(jìn)的妻子如今在家里照顧14歲上初三的二兒子,醫(yī)院全靠父親羅前進(jìn)一人照料。
在羅前進(jìn)發(fā)來的照片中,我們向他詢問小鑫洋的病情。具羅前進(jìn)介紹,孩子一直是蜷縮在床上呻吟,時(shí)而傻笑。醫(yī)生說是由于基底節(jié)損害,導(dǎo)致大腦受到了影響,所以經(jīng)常會(huì)做出一些怪異的行為。大腦的損傷會(huì)伴隨她一生。小鑫洋現(xiàn)在不能正常進(jìn)食,單靠吊針供給營養(yǎng)。
肝豆?fàn)詈俗冃约膊∏捌谥委熧M(fèi)就需幾十萬,如果進(jìn)一步惡化,那么換肝是她唯一的出路。手術(shù)費(fèi)加上后期的治療費(fèi)用可能超過100萬。這些費(fèi)用對(duì)負(fù)債累累的羅前進(jìn)一家來說,簡(jiǎn)直是天文數(shù)字。
小鑫洋的身上降臨了數(shù)十萬分之一的不幸,病魔已經(jīng)無情的帶走了她的大哥,希望社會(huì)各界的愛心人士能伸出援手,讓小鑫洋繼續(xù)接受治療,不要讓這個(gè)家庭再一次承受喪子之痛?;蛟S我們的一份力,會(huì)成為小鑫洋十萬分之一的幸運(yùn)。
愛心人士如有捐助意向可與小鑫洋父親羅前進(jìn)聯(lián)系:
羅前進(jìn)身份證號(hào)碼:430522196212298113
羅前進(jìn)聯(lián)系電話:15673985479
邵陽新聞網(wǎng)站辦公室:0739-2291110