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親兄妹身患罕見疾病，經(jīng)媒體報(bào)道后，其苦難遭遇引發(fā)社會(huì)各界愛心人士的關(guān)注，這對(duì)苦難兄妹名叫扈勇、扈萍，邵陽市雙清區(qū)興隆街道辦云水鋪服務(wù)站云水村人。截至5月5日，各界愛心人士已為其捐款16.8萬余元。

親兄妹同患罕見疾病

5月5日，湖南省腫瘤醫(yī)院頭頸外科病房，剛動(dòng)完第三次手術(shù)的扈勇正經(jīng)受著病痛的煎熬。扈勇和妹妹扈萍所患的疾病為黑斑息肉綜合征，其發(fā)病率在1/50000至1/200000，是一種罕見的家族遺傳病。

因?yàn)樵摬?，其體內(nèi)的息肉已發(fā)生癌變，腫瘤的生長沖破了鼻腔。醫(yī)生為他實(shí)施了腫瘤摘除術(shù)。妹妹扈萍介紹，發(fā)現(xiàn)患病實(shí)屬偶然。一次陪朋友檢查身體，扈勇順便在醫(yī)院做了個(gè)檢查。結(jié)果讓人大吃一驚，醫(yī)生在他腸道發(fā)現(xiàn)了直徑達(dá)7厘米的息肉。其后，扈勇來被確診為罕見遺傳疾?。汉诎呦⑷饩C合征。其實(shí)，童年時(shí)期，疾病就在兄妹兩身上留下了印記：他們的口唇部位出現(xiàn)黑斑。爾后，雙手指端和雙腳趾端也有黑斑。扈萍說，因?yàn)樽齑缴系暮诎?，兒時(shí)伙伴都疏遠(yuǎn)她。想到嘴唇上的黑斑，她會(huì)不自覺地咬嘴唇，以掩蓋外觀上的缺陷。不過，他們并未意識(shí)到自己的身體內(nèi)部正悄然發(fā)生病變。2015年，扈勇接受了兩次息肉切除術(shù)，扈萍做了一次息肉切除術(shù)。    

母親已去世哥哥正癌變

2005年，扈家兄妹的母親因病去世。扈勇近日被確診患上了鼻腔鼻竇腺癌。其主刀醫(yī)生、湖南省腫瘤醫(yī)院頭頸外科一科副主任黃文孝介紹，熬過這次手術(shù)關(guān)，扈勇還得接受化療，繼續(xù)與病魔抗?fàn)帯?/p>

湘雅二醫(yī)院醫(yī)學(xué)遺傳科主任施小六介紹，“這是一種臨床少見的遺傳性疾病，一般為基因變異所致，患者的口齒、手指、腳趾有黑色斑點(diǎn)。胃腸、膽囊都有可能會(huì)長息肉。”自1997年接觸該病至今，共確診了40多個(gè)家系。他說，息肉的生長會(huì)加劇胃腸負(fù)擔(dān)，患者更可能患上腸疊套、腸梗阻，并且這種患病群體具有更大的罹患惡性腫瘤的風(fēng)險(xiǎn)。同時(shí)，黑斑息肉綜合征的患者需要做終生防癌檢查，摘除的息肉很有可能會(huì)再次生長，只能依靠持續(xù)的檢查來維持病情。但這種有創(chuàng)檢查不僅帶來身體的痛苦，經(jīng)濟(jì)上的壓力也是巨大的。扈勇這次動(dòng)手術(shù)，已花費(fèi)了近10萬元。日后的化療、胃腸道檢查、息肉摘除費(fèi)用，可以說是無底洞。 

 八方愛心情暖苦難兄妹 

 “每做一次大腸息肉摘除，我們就要花費(fèi)一兩萬。”扈萍說，“以目前家里的經(jīng)濟(jì)情況來看，哥哥的病情已到了生死關(guān)頭，我只能放棄，先救哥哥。”她說話時(shí)雙眼已滿含淚水。她又何嘗不想盡快到醫(yī)院醫(yī)治，畢竟兄妹倆都還很年輕。

目前父親仍在老家籌錢，鄰里鄉(xiāng)親們得知其家里的苦難遭遇后，紛紛伸出援助之手。  “這次生病收獲了很多人的愛心，我的人生觀也發(fā)生了很大的改變。”曾在部隊(duì)立過功的扈勇十分吃力地說，他的心愿是能夠建立起黑斑息肉綜合征的數(shù)據(jù)庫，如自己發(fā)生不測愿將遺體捐獻(xiàn)盡己所能配合醫(yī)學(xué)科研，攻克這個(gè)世界性醫(yī)學(xué)難題。據(jù)其戰(zhàn)友介紹，扈勇非常上進(jìn)，富有愛心，2014年，其一位老連長組織的一次獻(xiàn)愛心活動(dòng)中，扈勇還踴躍捐款1000元。

目前，扈勇的戰(zhàn)友、街坊鄰居等各界愛心人士針對(duì)其兄妹的愛心捐款一直在持續(xù)，截至5月5日晚，已累計(jì)收到愛心捐款16.8萬余元，其中，網(wǎng)絡(luò)眾籌捐款達(dá)10.3萬余元，捐款3281人次。兄妹倆所在的區(qū)、鄉(xiāng)兩級(jí)政府獲悉后，高度重視，目前正準(zhǔn)備前往長沙，對(duì)其進(jìn)行慰問，表達(dá)黨和政府的關(guān)懷。

最新情況：5月6日上午，雙清區(qū)云水鋪服務(wù)站30余名干部發(fā)出倡議，踴躍捐款4700元。截至5月6日15時(shí)，各界愛心人士已為其捐款17.3萬余元。雙清區(qū)政府緊急解決5000元救助金，并將對(duì)其實(shí)行醫(yī)療救助。